月30日开始,很多人的朋友圈被电影《我不是药神》刷屏,“感人”“泪点爆发”“笑中带泪”“良心之作”是大众给出最多的评语。

患有与片中慢性粒细胞性白血病同为血液系统疾病,有着与依赖印度购药的片中众多白血病患者相同经历的淋巴瘤病友,在观影后,会想到什么…


祝好(霍奇金淋巴瘤患者)

今天去看了《我不是药神》,可能是感同身受的关系,别人都在笑的时候我反而觉得难过。透过那一张张口罩后的脸,那一个个佝偻的肩膀,那一双双无神的眼睛,吕收益妻子跪在地上凄凉的哭喊声…我看到了自己,看到了我的父母,看到了我的病友。看到了父母心疼受伤的眼神,看到了妈妈在医院里尽量把普通话说得标准的小心翼翼,看到了病友经历百般折磨却为了不让家人难过而尽量挤出的微笑,想起长春新碱因为不生产而停药时我们的无助和医生们的愤愤不平…我真心愿这世界再无疾病,愿药厂能真正做到良心经营,愿政府能够看到这晴空万里下被病痛这朵乌云遮盖住的万千病人愿每次医疗改革不是上有政策下有对策的噱头,愿政府真的能给病人们带来希望,愿真的有神能眷顾我们,最后愿大家健康平安!


医科主播(弥漫大B淋巴瘤患者)

电影中吕受益和小黄毛去世的场景,很多人被感动到泪流满面,可是我却哭不出来因为别人被影响的是剧情,可是我经历的却是真实…

身边太多病友因为买不起4万8一个月的伊布替尼而铤而走险吃印度原料药…有人说印度仿制药扰乱了市场,仿制药价格太过于低廉导致发达国家的制药公司没有动力去研发抗癌新药,反而是害了病人。我觉得站在制药公司的角度这么看这个说法没有错,但是站在患病家庭的角度上我们看到的又是什么呢?有钱没药是天灾,是绝人之路;有药没钱,却真的是人祸!


如风马克(弥漫大B淋巴瘤家属)

《我不是药神》就像是在看自己的回忆,仿佛就看到了自己去德里为母亲买印度版来那度胺的经历,气温湿热、语言不通、药店坐地涨价、机场出关时的波折…不容易!但再难,能用一粒药的价格买到一瓶药,能让母亲的疾病在一年多没有进展,也觉得特别值得!不敢想如果没有印度能买来便宜的来那度胺,我的家现在会是怎样…没法去想!现在只希望母亲能一直这样,好好地在我身边!

淋巴瘤病友观《我不是药神》有感 时事评论 第1张


雪一直下(套细胞淋巴瘤家属)

两年前我也曾经去印度给老爸买印度版美罗华,省下了将近7万块钱。但是这7万块钱省起来真不容易啊!没有医院愿意给自购药的我们输液,我问老爸:“爸,你信儿子不?你要是相信我,我在家里自己给你输液!”老爸坚定地点了头。于是先找小门诊花了2.5元给皮下注射了一针地塞米松5毫克,回来用血压计来监测心率,以十秒钟一滴的速度给老爸输了美罗华…幸好没有出现过敏的情况,第二天再带着老爸去医院进行下边的治疗…看到弥漫大B和滤泡病友现在都能用医保用美罗华了,想替套细胞淋巴瘤的患者呼吁一下,能否给套细胞也纳入医保,毕竟治疗加维持全下来,真的承受不起。

淋巴瘤病友观《我不是药神》有感 时事评论 第2张


ZS(慢性淋巴细胞白血病患者)

吃印度版伊布替尼几天了,没胃口,拉肚子,呕吐…希望这些症状早点过去…等这盒吃完了,我希望也能有电影里那么一个药神,帮我从印度代购伊布替尼回来,不然让儿子再请着假去印度买,心里很不舒服。



在淋巴瘤尤其是复发难治性淋巴瘤的治疗中,有很多如《我不是药神》影片中,审判阶段的时候程勇说的:“他们吃不起天价的进口药,他们就只能等死,一样重要的靶向治疗药物,如伊布替尼、来那度胺,以及后面会上市的PD-1。


这些药品的价格远远超过中国普通家庭的承受能力,有很多病友及家属就像影片里演的一样,带着活下去的希望,无奈地踏上千里之遥的印度去购买仿制药甚至是原料药。


相信因为有在影片最后一幕幕文字和图片讲述的这些年中国政府为医药改革所作出的努力,今后这种奔波将会越来越少,就像美罗华进医保后,弥漫大B和滤泡淋巴瘤的病友和家属就不需要去印度购买仿制药一样。


衷心希望也相信伊布替尼纳入医保,美罗华来那度胺扩大医保适应症的那一天将很快到来。


最后向《我不是药神》这样一部让淋巴瘤病友哭不出来却能勾起很多回忆的好作品,致敬!

淋巴瘤病友观《我不是药神》有感 时事评论 第3张